Publié le 03 octobre 2023

Mise à jour le 30 octobre 2023

Vivre bien avec une maladie chronique

Ajouter aux favoris :

Région
Bretagne
Public
Malade chronique
Milieu de vie
Sanitaire
Thématique
Approche transversale
Type de ressource
Les programmes et actions
Porteur
Maison associative de la Santé
Nous aimons cette action :
Ce qui compte c'est le vécu et l'adaptation à la maladie chronique, pas la pathologie. Cela permet de se focaliser vraiment sur les CPS des patients.

Présentation

Le contexte du programme

La Maison associative de la santé fédère une soixantaine d’associations dans le champ de la santé de Rennes, d’Ille-et-Vilaine et de Bretagne.

Ce programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) a été déposé en 2018 par une patiente experte et par la Maison Associative de la Santé dans une volonté d’associer toutes les maladies chroniques dans un programme ETP « hors les murs » (en ville). Il peut également être proposé à des personnes qui présentent d’autres difficultés dans la vie quotidienne (douleurs chroniques, suite d’un AVC (Accident Vasculaire-Cérébral), etc). L’entourage proche des personnes participantes peut être associé aux séances (conjoint, parent, etc.). Ce programme a également été étendu aux maladies psychiques en 2022. Initialement financé pour 4 ans, ce programme a été intégré au CPOM (Contrat Pluri-annuel d’objectifs et de moyens) de la Maison Associative de la Santé financé par l’ARS (Agence Régionale de Santé). Il est déployé sur le département d’Ille-et-Vilaine.

Les objectifs du programme

Permettre au patient porteur d’une maladie chronique :

  • D’agir pour améliorer sa qualité de vie au quotidien.
  • D’acquérir une plus grande autonomie pour une meilleure gestion de sa maladie.

Le financement

Ce projet bénéficie du financement de l’Agence Régionale de Santé Bretagne.

Les expertises mobilisées

Ce programme est né d’expériences antérieures de programmes d’Éducation thérapeutique du patient (ETP) menés dans d’autres établissements.

Les Compétences Psycho Sociales

  • Les intervenants ne bénéficient pas explicitement d’une formation aux CPS mais ils bénéficient d’une formation ETP 40h.
  • Le programme est co-construit et animé par des patients experts (ou  patients partenaires) et des professionnels.

Les CPS visées

Les trois types de compétences sont abordées (sociales, émotionnelles et cognitives). Chaque atelier aborde la question des émotions et de l’estime de soi avec une auto-mesure de ses compétences entre 1 et 10.

Le développement des CPS est explicitement présenté au public destinataire lors du Bilan éducatif partagé initial (BEPI) et lors du premier atelier où chacun exprime son intérêt à faire partie du programme.

En fonction du BEPI, la personne est orientée vers les ateliers qui correspondent le mieux à ses besoins (identifiés par une « étoile de compétences ») et selon ses envies.

Le programme au regard de la promotion de la santé

Ce programme aborde la santé de manière globale avec une approche très transversale entre l’activité physique, la nutrition,  la vie affective et intime et le projet de vie. L’environnement social est inclus dans le projet puisqu’une personne peut venir accompagnée de son entourage pour le BEPI et pour les ateliers. En terme d’environnement favorable à la santé, le partenariat avec d’autres structures (exemple du CHU (Centre Hospitalo-Universitaire), du CHGR (Centre Hospitalier Guillaume Régnier)… ou  de l’association Avenir Santé Villejean Beauregard) facilite l’intégration ultérieure des participants dans d’autres programmes d’ETP.

Les activités structurées

  • Un bilan éducatif partagé initial est réalisé par un professionnel ou patient expert : afin de mieux connaître la personne, d’identifier ses besoins, et de définir les compétences à acquérir ou à mobiliser.
  • 6 à 7 ateliers collectifs avec un maximum de 12 patients par atelier. Durée :  2h30, des samedis matins.
  • Un bilan collectif avec les patients et les animateurs clôture la session.
  • Un bilan éducatif final est réalisé en présentiel ou par téléphone, il permet au patient de faire le point sur sa compréhension, ses acquis et de proposer de nouvelles séances si besoin.

Détail des ateliers

✓ Faire connaissance et comprendre les maladies chroniques = atelier socle obligatoire

Découvrir le contenu des ateliers, leur fonctionnement et leurs objectifs ; faire connaissance en toute simplicité ; mieux comprendre ce qu’est une maladie chronique et ses conséquences au quotidien ; partager son vécu et ses besoins.

✓ Me nourrir, entre équilibre et plaisir (séance de 4h)

Acquérir des connaissances sur l’alimentation, mieux gérer les interdits alimentaires, développer sa créativité pour retrouver et/ou cultiver le plaisir de manger.

✓ Connaître et accueillir ses émotions

Savoir identifier mes émotions, pouvoir les exprimer et mieux les accueillir pour moi et face à mon entourage

✓ Estime de moi de la tête aux pieds

Améliorer mon regard sur moi, prendre confiance en moi et mieux m’affirmer face aux autres

✓ Je bouge et je m’éclate en respectant mon corps !

Découvrir une activité physique adaptée à mes envies et à mes capacités, mieux connaître les effets de l’activité physique sur ma santé.

✓ Ma vie affective et intime

Mieux comprendre les impacts de la maladie chronique sur la vie affective et intime, retrouver et/ou cultiver une vie intime qui me corresponde.

✓ Mon projet de vie

Repérer et valoriser mes valeurs, mes forces et mes compétences pour définir un projet de vie.

La pédagogie

  • Le conducteur pédagogique des ateliers est travaillé par les intervenants (choix du type d’outils, etc), mais il n’est pas figé et peut être adapté au vécu des patients. Le nombre d’ateliers suivis par les patients peut excéder ce qui était proposé par le BEPI en fonction des besoins qui émergent en cours de programme.
  • A chaque séance, un rappel est fait sur les apports de la précédente séance.

Les compétences et la posture

  • Les intervenants ont validé la formation ETP 40h
  • Leur posture éducative favorise l’expression des participants.

La création d’un environnement soutenant

De nombreux partenaires interagissent autour de ce programme : l’IREPS Bretagne, le CHU Rennes, CAPPS Bretagne (coordination pour l’amélioration des pratiques professionnelles en santé en Bretagne), Avenir Santé Villejean Beauregard – qui porte d’autres programmes, DACTIV (Dispositif d’appui à la coordination en territoires d’Ille-et-Vilaine), des Missions Locales, le CHGR (Centre Hospitalier Guillaume Régnier).

Le professionnel de santé choisi par le patient est également informé de l’entrée de son patient dans un programme d’éducation thérapeutique. Un lien est fait avec le médecin traitant par l’intermédiaire d’un courrier qui lui adresse le bilan final en cas d’accord du patient.

Une ressource décrivant le programme est accessible ici

Point fort

“Ce programme ne se focalise pas sur une pathologie mais sur le vécu de la maladie chronique et les aidants ont toute leur place dans le programme.”